Neurofibromatose, Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. (VRG)

Selbsthilfegruppe Neurofibromatose für Bochum und Umgebung

Die sog. Neurofibromatose ( auch Morbus Recklinghausen ) ist eine der häufigsten Erbkrankheiten. Allein in Deutschland sind etwa 40.000 Menschen daran erkrankt. Die von NF betroffenen Menschen leiden häufig unter sog. „Neurofibromen“, d.h. Geschwülsten des zentralen und peripheren Nervensystems, die sich sowohl auf der Haut, aber auch z.B. an den inneren Organen bilden können. Manchen NF-Patienten droht Erblindung oder Ertaubung, hinzu kommen zahlreiche psychische Probleme, wenn das Umfeld negativ auf die teilweise massiven Entstellungen reagiert. Verschiedene Teilleistungsstörungen, unter denen besonders betroffene Kinder leiden, gehören ebenfalls zum Krankheitsbild der Neurofibromatose.
Unterschieden werden die beiden Arten „Neurofibromatose Typ I“ und „Neurofibromatose Typ 2“ . Genauere Informationen zu den jeweiligen Erscheinungsbildern finden Sie auf den unten genannten, weiterführenden Links.

Die „Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.“ (VRG) ist die bundesweite Vereinigung von Selbsthilfegruppen NF-Betroffener. Die VRG wurde 1987 gegründet, hat derzeit etwa 1600 Mitglieder und unterhält im Bundesgebiet ca. 20 Regionalgruppen.
Im April 2011 hat sich die Regionalgruppe Bochum gegründet, um NF-Betroffenen aus dem Ruhrgebiet endlich eine Möglichkeit zum Austausch zu bieten, sich gegenseitig zu unterstützen und einander Mut zu machen.
Die Gruppe trifft sich in zweimonatigem Abstand im Caritas-Zentrum Wattenscheid, Propst-Hellmich-Promenade 29, Eingang: An der Papenburg 23, 44866 Bochum. Die Termine zu unseren Treffen finden Sie auf unserer Homepage.

Im Internet finden Sie uns unter: Bundesverband Neurofibromatose
Dort finden Sie zahlreiche Informationen zum Thema „Neurofibromatose“ und zur „Von-Recklinghausen-Gesellschaft“. Sie haben dort auch die Möglichkeit, den Verein z.B. durch eine Mitgliedschaft oder eine Spende zu unterstützen.

Speziell für Betroffene, die an Neurofibromatose Typ 2 (NF2) erkrankt sind, gibt es eine eigene Homepage:
Bundesverband Neurofibromatose Typ2 Betroffene

Bei Interesse oder Fragen können sich Betroffene und/oder deren Angehörige an die Regionalgruppenleitung Herrn Lange unter der Telefonnummer: 02181-41263 bzw. Mobil 0172-2140153 oder unter E-Mail: an Herrn Lange, Regionalleiter wenden.


Infoblatt Neurofibromatose (607 KB)